#EAPM - #Austria registrerer seg for genomprosjekt og legger vekt på digital helse

Østerrike, den nåværende innehaveren av det roterende EU-formannskapet, har denne uken meldt seg på det som begynte livet som European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) MEGA-initiativ, og sluttet seg til de som signerte en erklæring i april. MEGA står for Million European Genomes Alliance, og det velkomne tilskuddet til Østerrike er et resultat av fortsatt engasjement de siste månedene, og tilsetningen av presidentskapet er et stort løft for det pågående prosjektet, skriver European Alliance for persontilpasset medisin (EAPM) direktør Denis Horgan.

Kort fortalt, ved EU-kommisjonens digitale dag 2018, var 15 medlemsrepresentanter medundertegnet på en felles erklæring som indikerer politisk støtte for å knytte eksisterende og fremtidige genomiske databaser, på frivillig basis, for å nå en kohort på en million sekvenserte genomer tilgjengelig i EU innen 2022.

EAPM hadde lenge svevet ideen om et slikt prosjekt, og med utmerket ledelse fra EU-kommisjonens GD CONNECT har den politiske viljen blitt funnet. Prosjektet vil føre til økte investeringer for mindre land og regioner, som også knytter seg perfekt til EAPMs SMART Outreach. SMART står for mindre medlemsland og regioner sammen.

EAPM vil jobbe hånd i hånd med det østerrikske presidentskapet for å fremme initiativet. I hovedsak tar det felles initiativet sikte på å dele genomiske data i europeiske land på en sikker måte. Sentralt i planen er at datautvekslingsarbeidet skal bidra til å utvikle mer personaliserte medisinske behandlinger for kreft og andre sykdommer, samt hjelpe vital forebyggende innsats.

Tidligere denne uken ble det holdt et møte for EUs uformelle helseråd (10.-11. September) i Wien, under det østerrikske presidentskapet, med digital helse, tilgang til innovative medisiner og - av forening - helseteknologivurdering på dagsordenen. Under samlingen lovet det østerrikske rådets formannskap å komme med forslag i desember for å forbedre interoperabiliteten til pasientdatasystemer i hele EU.

Landets helseminister Beate Hartinger-Klein fremmet ideen om at medlemslandene bør vurdere spesifikke retningslinjer for e-helseinvesteringer. Dette, sa hun, ville tillate mer effektiv datadeling gjennom bedre interoperabilitet - i utgangspunktet justere systemer og programvare slik at de kan samarbeide mer effektivt. Det som kreves er en interoperabil digital infrastruktur som omfatter alle sykehus- og polikliniske systemer med de nødvendige katalogene. I mellomtiden bør e-helsenettverket til ulike medlemslandsmyndigheter komme med spesifikke retningslinjer for investeringer over hele Europa.

Østerrike sier at de vil prioritere disse målene i et rammeverk. Hartinger-Klein sa at hun ser etter at EU skal vedta "konkrete tiltak" på e-helse innen utgangen av året. Dette emnet vil være et fokus for EAPMs arbeid fremover.

Annonse

Møtet hørte også at erfaringene har vist at noen medisinske produkter bare er tilgjengelige etter en forsinkelse, og at det er behov for å sikre rask tilgjengelighet i alle medlemsland. Under møtet diskuterte helseministerne forskriftsmessige og politiske utfordringer med å sikre forsyning av sentralt godkjente medisiner og investering i digital helse. Møtet mente at felles innsats for å sikre tilgang må videreføres, men å jobbe videre med. Jevnt samarbeid mellom europeiske godkjenningsmyndigheter som en del av det offentlige helsevesenet er en viktig tannhjul i rattet.

Også foreldreløse medisiner rettet mot sjeldne sykdommer ble diskutert. Kommisjonær for helse og mattrygghet, Vytenis Andriukaitis, sa at han var "takknemlig for formannskapet for å ha satt dette viktige temaet på dagsorden." Kommisjonæren la til: "Vi er langt unna å utnytte digital helse til fulle; vi trenger ærlige og åpne diskusjoner som dette for å bygge muligheter og bryte ned barrierer som blokkerer potensialet. "

Han ba om støtte for e-helseløsninger som er interoperable, slik at helsesystemer kan 'snakke med hverandre'. Dette betyr å takle de tekniske, juridiske og politiske barrierer som for tiden begrenser grenseoverskridende datautveksling, sa han.

Andriukaitis oppfordret også medlemslandene til å prioritere digital helse fremover. Bortsett fra dette er debatten om EU-kommisjonens forslag til en felles handling om HTA samlet damp, etter flere møter i parlamentets miljø-, helsemessige og mattrygghetskomité og en forestående stemme i Strasbourg.

EAPM følger alle temaene så nøye som mulig, og dette vil være et fokus for vårt i Kongressen i Milano fra 26. - 28. november 2018. For å registrere deg, vær så snill Klikk her og for å se programmet, Klikk her. 

Del denne artikkelen: