Kontakt med oss

EU

#VonDerLeyen, Fearne og en britisk baroness ...

DELE:

Publisert

on

Vi bruker registreringen din for å levere innhold på måter du har samtykket i og for å forbedre vår forståelse av deg. Du kan når som helst melde deg av.

Hilsen, og her er EAPMs siste oppdatering i helgen, skriver European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) administrerende direktør Denis Horgan.

Det er allerede i midten av juli, og denne uken har de grønne bøyet sine forbedrede muskler i Europaparlamentet ved å si at de ikke vil støtte kandidatene til den kommende EU-kommisjonens president Ursula von der Leyen.

Den tyske håpefulle om å erstatte Jean-Claude Juncker ble grillet av De Grønne, pluss liberalistene i Renew Europe og S & D-gruppen, med noen parlamentsmedlemmer som kalte svarene på spørsmålene deres 'vage'.

Fearne fast på medisin diskusjoner

Maltas helseminister Chris Fearne har også vært i nyhetene denne uken. Chris har jobbet bra og ofte med EAPM og er en sentral aktør i Europas største felles legemiddelprisallianse - Valletta Group. 

Fearneis er for tiden vert for et møte med de ni andre Valletta-landene i den maltesiske hovedstaden for å prøve å øke gruppens fart. De andre medlemmene er Kroatia, Kypros, Hellas, Irland, Italia, Portugal, Romania, Slovenia og Spania.

Han ga nylig intervju med Politiskder han sa at han vil at medmedlemmene skal bli enige om å oppheve konfidensialitetsklausulene som medlemslandene inngår i avtaler med narkotikabedrifter, og sa: "Jeg tror at hvis ... vi kan gå til bransjen som en gruppe og si at det er nei lenger akseptabelt å ha denne hemmeligholdet på en hvilken som helst forhandlingsprosedyre, må industrien ta oppmerksomheten. "

Den maltesiske statsråden sa at han mener at Valletta-alliansen kan tilby å stimulere samtaler med produsenter om nye antibiotika som er nødvendige i kampen mot antimikrobiell resistens (AMR).

Snakk om Valletta-gruppens to år sa ministeren: "Jeg tror at disse to årene har vært viktige at det er bygget stor tillit mellom Valletta-erklæringsmedlemmene, og jeg tror vi er nå på det punktet hvor vi kan kontanter inn på denne tilliten ... Nå kan vi gå inn på å gjøre noe konkret. "

Han sa at en utfordring er at gruppen har "mer eller mindre forhandlet med farmasøytisk industri på frivillig basis ... Vi har forhandlet om en rekke molekyler med forventning om at prisen vil gå ned. Men selvfølgelig har industrien ikke noe som presser dem, så snart vi ser ut til å få et sted, trekker de ut fordi det ikke er i deres interesse for prisen å komme ned. "

Han sa: ”For noen uker siden stemte Verdens helseforsamling på en resolusjon som ble styrt av Italia, støttet av Malta og andre, og ba om åpenhet i nettopriser. Og dette vil være på vår agenda. Italia vil presentere dette, og jeg tror dette er et viktig diskusjonspunkt.

"Når det er inngått kontrakter, er en av klausulene at det foreligger en ikke-avslørende avtale om prisen. Jeg tror vi må diskutere om dette kan fortsette, eller hvis vi skal stoppe det. "

Han la til: "For avtaler som allerede er på plass, er det de juridiske begrensningene og åpenbart at vi ikke fortaler å bryte noen lover eller kontrakter."

På AMR sa Fearne: "AMR er en av de største helserisikoen vi står overfor, og regjeringer trenger å gripe inn. Gitt at vi må samarbeide med industrien når det gjelder forskning og deling av risiko, vil det bare være fornuftig at de av oss som deler risikoen, vil dele fordelene når det til slutt utvikles nye stoffer eller nye antibiotika. "

På det faktum at industrien har sagt at problemet er markedet for antibiotika, ikke forskning, sa Fearne at han støttet fokuset på forskning fordi å finne nye insentiver for antibiotikaforskning "faktisk er i vår interesse som medlemsstater og som pasienter, og [også ] i bransjens interesse. Så dette er en vinn-vinn-situasjon som gjør at vi kan gå videre ”.

Mer om meds

Annonse

Tysklands helseteknologivurderingsorgan IQWiG og kolleger har skrevet i BMJ å argumentere for en overhaling av de internasjonale medisinutviklingsprosessene og -politikkene.

IQWiG-sjef Beate Wieseler og andre hevder på bakgrunn av at det ikke har vist seg at flertallet av nye medisiner som kommer inn i det tyske helsevesenet, gir noen fordeler.

IQWiG vurderte 216 legemidler som kom inn i landet etter det europeiske legemiddelkontoret fra 2011-2017, med bare en fjerdedel av dem som hadde betydelig eller stor fordel.

Tilgjengelig bevis viste ikke en ekstra fordel i forhold til standardpleie noen 60% tilfeller.

Forfatterne sa: "Situasjonen er spesielt ekstreme i noen spesialiteter. For eksempel, i psykiatri / nevrologi og diabetes, ble det gitt ekstra fordel bare i henholdsvis 6% og 17% av vurderingene. "

Forfatterne anbefaler at produsenter blir pålagt å levere komparative data når de sender inn en forespørsel om medisingodkjenning. 

Det sa: "Betalere kan da sette refusjon og prising på nivåer som belønner relevante resultater for pasienter. Det kreves kombinert handling på EU- og nasjonalt nivå for å revidere det juridiske og regulatoriske rammeverket, innføre nye legemiddelutviklingsmodeller og fokusere på pasientenes behov. . ”

Mangler ... igjen

Det er ikke bare en post-Brexit Britain som står overfor en sannsynlig mangel på medisinforsyning, det er allerede tilfelle at vi har en all-time mangel på mangel i Europa, til tross for advarsler i mange år fra farmasøyter og kampanjegrupper om at problemet har kommet verre.

Charlotte Roffiaen, rådmann for europeiske anliggender ved pasientorganisasjonen France Assos Santé, sa at “det pleide å være mindre land med mindre attraktive markeder som Romania, Bulgaria, Østeuropeiske land. Nå er det alle land - til og med de rikeste. ”

Brussel har vært under press for å finne en EU-bred løsning, så spørsmålet vil vente på dørstokken da den nye kommisjonen beveger seg inn i Berlaymont.

I mellomtiden ønsker Estlands helse- og sosialdepartement å endre landets medisinlov for å øke tilgjengeligheten av medisiner og samtidig unngå medisiner som påvirker miljøet.

Endringene, som er planlagt til juli 2020, inkluderer å hjelpe retur av utgåtte medisiner til apotek; muligheten for unntaksvis å introdusere ikke-autoriserte medisiner for livreddende formål på klinisk forsøksstadium; og la landlige apotek gi videoråd når det ikke er noe apotek i nærheten.

Svart tre

Tale på den britiske pediatriske overvåkingsenheten sjeldne sykdom sommer teselskap, fortalte baronesse Blackwood publikum om hennes opplevelser av sykdom som barn med en sjelden sykdom.

Hun sa: ”I veldig lang tid visste ingen hva som var galt med meg. Jeg var udiagnostisert og gikk gjennom alle vanlige opplevelser av diagnostisk odyssey - ble veldig syk fra barndommen og ble henvist til mange leger som gjorde sitt beste, men som bare ikke kunne finne ut hva som var galt med meg. "

"Dette fortsatte i 30 år," sa hun og la til at endelig en nevrolog skjønte hva som var galt, og henviste hertil til en spesialist som diagnostiserte henne på bare 20 minutter.

Baronessen forklarte at: “Det var en slik lettelse, men etter hvert som jeg fikk flere og flere spesialister, og vi begynte å prøve å få det rette medisinske regimet for meg, ble jeg mye, mye sykere og prøvde å koordinere alle testene og avtaler og nye medisiner - mens du fremdeles jobber - umulig.

"Så gikk NHS inn og reddet meg, og etter hvert falt stykkene på plass og jeg har klaget vei tilbake til stabil helse."

Sjeldne sykdommer og genetikk

Baronessen gikk deretter over på genomikk og forklarte hvordan vi de siste årene har lært mer og mer om hvordan vår individuelle genetiske sminke kan føre til at vi utvikler en sjelden sykdom. Og Storbritannias 100,000 Genomes-prosjekt har hjulpet med det. 

"Overskriften er selvfølgelig at 2018 Genomes Project i desember 100,000 fullførte sekvenseringsfasen - en fantastisk prestasjon av NHS England, Genomics England og andre partnere."

Baronessen forklarte at NHS England lanserte Genomics Medicines Service (GMS), noe som gjorde Storbritannia til det første i verden som integrerte genomteknologier, inkludert hele genom-sekvensering, i rutinemessig klinisk behandling. 

Hun sa at alvorlig syke barn som sannsynligvis vil ha en sjelden genetisk lidelse, vil få tilbud om hel genomssekvensering under GMS.

Den britiske strategien

I mellomtiden utvikler Storbritannia en UK Genomics Healthcare Strategy, som vil gi en klar, nasjonal visjon som beskriver hvordan genomicsamfunnet kan samarbeide for å gjøre Storbritannia til den globale lederen innen genomisk helsevesen - til fordel for pasientene. 

Hun snakket om 'NHS-innsatsen', som gir NHS England en måte å holde leverandørene ansvarlige for og forbedre tjenestene for sjeldne sykdommer.

Kriteriene det skal rapporteres om er omsorgskoordinering, et varslingskort og overgang. Disse betyr at leverandøren må sørge for at det er en person som er ansvarlig for å koordinere omsorgen for enhver pasient med en sjelden sykdom. For det andre må leverandøren gi hver pasient med en sjelden sykdom et 'varslingskort'. Dette vil inneholde informasjon om deres tilstand, behandlingsregime og kontaktinformasjon for den enkelte ekspert som er involvert i deres omsorg. Til slutt må leverandøren sørge for at hvert barn har en aktiv overgang til en passende voksentjeneste.

Baroness la til: "Det er fortsatt mye å gjøre for å forbedre opplevelsen av pasienter med sjeldne tilstander. Derfor ønsker jeg å lede en nasjonal samtale om sjeldne sykdommer, og hvordan vi bryr seg bedre for folk. "

Ved siden av dette forfølger EAPM selvfølgelig sitt mål! og MEGA + -initiativene, som er sterkt avhengige av genomikk og deling av genomisk og annen helse-relatert data.

Ha en fin helg!

Del denne artikkelen:

EU Reporter publiserer artikler fra en rekke eksterne kilder som uttrykker et bredt spekter av synspunkter. Standpunktene i disse artiklene er ikke nødvendigvis EU Reporters.

Trender