EU
#EAPM - Sykdommene kan være sjeldne, men problemene er vanlige
Globalt påvirker mer enn 6,000 sjeldne sykdommer i overkant av 300 millioner mennesker, et forbløffende antall.
Som det står, er de vitale dataene som er tilgjengelige ikke samlet over hele EU, og det er ingen felles standarder for å analysere informasjonen der ute.
Kommisjonens nye plattform vil, det står, bringe disse dataene sammen.
Å oppnå denne viljen forbedre diagnosen og behandlingsresultatene. Forebyggende tiltak og livene til Europas pasienter vil bli bedre som et resultat.
Spesielt for Rare Disease Day, finner den alltid sted den siste dagen i februar, og i år er den 12. utgaven siden lanseringen i 2008 av EURORDIS.
Hovedmålet med Rare Disease Day er å øke offentlig bevissthet og beslutningstakere om sjeldne sykdommer og deres innvirkning på pasientenes liv.
Det er et faktum at de som lider av en sjelden sykdom, møter utallige utfordringer så vel som deres sykdom. I følge en europeisk undersøkelse har 80% av pasientene vanskeligheter med å fullføre grunnleggende daglige oppgaver.
For eksempel er det utrolig vanskelig for enkeltpersoner å administrere innsamling og inntak av medisiner, komme til avtaler og få tilgang til ulike sosiale og samfunnsstøttende tjenester langs sideaktiviteter su
Økonomisk diskriminering kan være manglende evne til å ha råd til privat helseforsikring, eller mangel på den beste behandlingen hvis landet man bor i ikke har ressurser til å betale for det.
Dette har en påkjøringseffekt når det gjelder grenseoverskridende helsevesen. Hvis en pasient må stole på et annet land som har en sårt tiltrengt behandling, men det er dyrere enn refusjonen som er tilgjengelig i pasientens egen medlemsstat, kan dette gjøre det umulig, eller i det minste ekstremt vanskelig.
Og det er ikke engang å ta hensyn til ledig arbeids- og reisekostnader.
I tilfelle sjeldne sykdommer kan det være vanskelig å få tilgang til en klinisk prøve, forutsatt at pasienten til og med vet om det, og det er alltid en potensiell barriere å gi de høye prisene for foreldreløse medikamenter.
Å holde pasienten i sentrum er en nødvendig filosofi, men også nødvendig er at EU-samfunnet må tilpasse mekanismer for å gjøre det lettere å bringe vitenskap inn i helsevesenet. Data for forskning er viktig for at dette skal skje.
Slike saker vil være nøkkelen til EAPMs 7. årlige konferanse i Brussel fra 8. til 9. april, og du kan finne ut mer her. og klikk for å registrere.
Inkludert i debatten på høyt nivå på konferansen vil viktigheten av at etikk og pasientens samtykke løper sammen med det faktum at det også er behov for at innbyggerne har en solid tillit til styring når det gjelder datadelingsspekteret, ikke bare for sjeldne sykdommer, men på alle områder.
Likevel, selv som et frittstående område, representerer sjeldne sykdommer et bredere folkehelseproblem som krever kreative tiltak for å takle de spesifikke utfordringene forårsaket av bevisstheten.
Det sjeldne sykdomsfeltet fungerer ofte som en modell for innovative fremgangsmåter designet for pasientene. Det er absolutt liten tvil om at sjeldne sykdommer kan og driver innovasjon innen medisin, med en fjerdedel av alle innovative produkter som når markedet er designet for en sjelden sykdom .
EAPM mener at det må opprettholdes aktive diskusjoner mellom alle interessenter for å sikre at vitenskapelige fremskritt gir et bedre liv for disse millionene pasienter, og sjeldne sykdommer vil forbli høyt på Alliansens agenda.
Del denne artikkelen:
-
bilkjøring3 dager siden
Fiat 500 vs. Mini Cooper: En detaljert sammenligning
-
Horizon Europe3 dager siden
Swansea-akademikere tildelte €480,000 XNUMX Horizon Europe-stipend for å støtte nytt forsknings- og innovasjonsprosjekt
-
livsstil3 dager siden
Transforming Your Living Room: A Glimt into the Future of Entertainment Tech
-
Bahamas3 dager siden
Bahamas sender inn juridiske bidrag om klimaendringer til den internasjonale domstolen