Kontakt med oss

European Alliance for persontilpasset medisin

Ser på fremtiden mens Boris sier farvel

DELE:

Publisert

on

Vi bruker registreringen din for å levere innhold på måter du har samtykket i og for å forbedre vår forståelse av deg. Du kan når som helst melde deg av.

God ettermiddag, helsekolleger, og velkommen til oppdateringen av European Alliance for Personalized Medicine (EAPM), som i dag fokuserer på EAPMs konstante fremstøt før sommerferien, skriver EAPMs administrerende direktør Dr. Denis Horgan.

Vaktskifte

Storbritannias statsminister Boris Johnson har endelig trukket seg – EAPM ser frem til hva en ny britisk leder vil tilby helsearenaen i månedene og årene fremover. Når det gjelder EAPM, fortsetter vi og fullfører de mange publikasjonene som vi nevnte i en tidligere oppdatering før sommerferien.

Press for å fornye sjeldne sykdommer EUs rammeverk intensiveres for det tsjekkiske presidentskapet 

Et system for sjeldne medisiner er blant hovedforslagene for å revidere den europeiske lovgivningen om sjeldne sykdommer, et tema som er inkludert i helseprioriteringene til det kommende tsjekkiske presidentskapet i EU. Rundt 8,000 sjeldne sykdommer truer livet til europeiske borgere, men bare 6 % har en behandling. 

Mange EU-land står også overfor mangel på screeningprogrammer som kan tillate en tidlig diagnose av sykdommen – et avgjørende skritt for potensiell behandling. Sykdommer som rammer bare noen få dusin mennesker per år krever en pan-europeisk tilnærming. 

Av denne grunn ble de europeiske referansenettverkene (ERN) for sjeldne sykdommer opprettet i 2017 for å lette utveksling av kunnskap og erfaring på tvers av kontinentet gjennom de 1,500 dedikerte sentrene. Interessenter etterlyser nå en revisjon av gjeldende lovgivning som kan omforme den generelle tilnærmingen til sjeldne sykdommer i EU. – Diskusjoner om revisjon av europeisk lovgivning for sjeldne legemidler eller tilgang til medisiner må settes i et bredere rammeverk som også inkluderer diagnostikk, helsetjenester, forskning og innovasjon, sier Yann Le Cam, administrerende direktør i pasientorganisasjonen EURORDIS. 

EU-kommisjonen forventes å utvikle en handlingsplan for sjeldne sykdommer, som lovgivere og interessenter presser på for å bli vedtatt innen 2023. «I hjertet må [den nye EU-lovgivningen] være en analyse av behovene til mennesker som lever med sjeldne sykdommer , samt bedre koordinering av individuell europeisk og nasjonal politikk,” la Le Cam til under en konferanse arrangert i det tsjekkiske senatet i forkant av det tsjekkiske EU-presidentskapet som starter i juli. Praha støtter en slik plan. 

Annonse

Tsjekkia har også bred ekspertise innen sjeldne sykdommer, ifølge Milan Macek, leder av Institutt for biologi og medisinsk genetikk ved Charles University og Motol University Hospital. 

De nylige endringene i den nasjonale folkehelseforsikringsloven – som skal gjøre det lettere for supermoderne legemidler å komme inn på det tsjekkiske markedet – har blitt ansett som et betydelig skifte i denne forbindelse. "Temaet sjeldne sykdommer er et av de tre hovedtemaene i helsedelen av vårt EU-presidentskap, de andre er farmasøytisk strategi og psykiske helsespørsmål," bekreftet det liberal-konservative parlamentsmedlem Roman Kraus, leder av det tsjekkiske senatets helsekomité.

Brussels nye innovasjonsplan vil sannsynligvis ikke møte oppstartsbedriftenes krav

Den europeiske union tar skritt for å sikre at den ikke går glipp av den neste teknologibølgen - men det er kanskje ikke nok.

EU-kommisjonen skal presentere en liste over tiltak for å hjelpe digitale selskaper med å skalere opp virksomhetene sine. Det er en del av blokkens fremstøt til såkalt deep tech, en paraplybetegnelse for avanserte teknologier som er tungt forankret i vitenskap og forskning, inkludert kunstig intelligens, blokkjede og kvantedatabehandling.

Etter at Europa tapte kampen om forbrukerteknologi, ønsker det ikke å gjenta de samme feilene – men for å begynne å konkurrere med USA og Kina, må det løse en rekke bekymringer.

Mens 2021 var europeiske startups største finansieringsår til dags dato, viser rapporter at blokken fortsatt henger etter sine geopolitiske rivaler når det gjelder AI og blockchain-utgifter. Antallet informasjons- og kommunikasjonsteknologispesialister i blokken er fortsatt langt unna 2030-målene, og avslører hull i rekrutteringsarbeidet. Kommisjonens nye innovasjonsagenda forventes å ta opp begge problemene, ifølge flere utkast. Også inkludert på agendaen er nikk til innovasjonsgapet mellom Vest- og Øst-Europa, samt nasjonale myndigheters kapasitet til å støtte oppstartsvekst, som agendaen lover fem "flaggskip"-initiativer for.

Det gjenstår å se om innsatsen vil imponere blokkens startups – som allerede har ustabil kommunikasjon med institusjoner på EU-nivå – gitt at en pott med penger eller en fullverdig regelbok ikke er på bordet, mens noen nøkkelkompetanse tilhører det enkelte medlem. land.

172 prosent av 61 kunder til det irske fintech-firmaet Stripe sa at EUs policy-prosess er utformet for å betjene større, mer etablerte selskaper – mens XNUMX prosent sa at de følte seg «uengasjerte», og ikke ga uttrykk for bekymringene sine i Brussel som et resultat. Når startups sier ifra, har de vanskelig for å finne ut hvem som har ansvaret: Internal Market Commissioner Thierry Breton eller Innovation Commissioner Mariya Gabriel.

Pandemien er langt fra over

Nesten 500 millioner mennesker har blitt smittet med koronaviruset siden mars 2020, og nye varianter er fortsatt en trussel. Denne fredagen (8. juli) er det to år siden Verdens helseorganisasjon (WHO) karakteriserte den globale spredningen av COVID-19 som en pandemi.

FNs helsebyrås vurdering ble gjort seks uker etter at viruset ble erklært som en global helsenødsituasjon da det var færre enn 100 tilfeller og ingen dødsfall utenfor Kina. To år senere er mer enn 6 millioner mennesker døde. "Selv om rapporterte tilfeller og dødsfall avtar globalt, og flere land har opphevet restriksjonene, er pandemien langt fra over – og den vil ikke være over noe sted før den er over overalt," sa WHO-direktør Tedros Adhanom Gebreyesus onsdag (6. juli). 

Dr. Tedros snakket med journalister i Genève og minnet verden om at mange land i Asia og Stillehavet for tiden står overfor en økning av tilfeller og dødsfall. "Viruset fortsetter å utvikle seg, og vi fortsetter å møte store hindringer i distribusjon av vaksiner, tester og behandlinger overalt hvor de trengs," sa han.

I den sammenheng pandemiberedskap

EU-kommisjonen planlegger å være bedre forberedt på den neste helsekrisen, både i blokken og på den globale scenen, og den søker ekspertråd om hvordan dette kan oppnås. Kommisjonen har lansert en offentlig høring og en oppfordring om bevis på en ny EUs globale helsestrategi. Strategien bør hjelpe EU å reagere bedre hvis, og når, det står overfor en ny global pandemi.

"Covid-19-pandemien har vist hullene i vår globale helsesikkerhetsarkitektur," sa helsekommissær Stella Kyriakides. For å styrke blokkens pandemiberedskap og respons globalt, ba Kyriakides eksperter og interesserte parter til å hjelpe Europa med å "lage en strategi som svarer på de viktige utfordringene vi står overfor sammen."

WHOs generaldirektør ønsker velkommen ACT-Accelerator-andelsbidrag fra Norge og Sverige

WHOs generaldirektør Dr Tedros Adhanom Ghebreyesus har ønsket velkommen bidrag fra Norge og Sverige til ACT-Accelerator, som har tatt begge land over deres "fair share"-tildeling. Bidrag på USD 340 millioner fra Norge og USD 300 millioner fra Sverige vil fremskynde innsatsen for å få vaksiner i våpen, lette tilgangen til nye behandlinger og sikre at helsesystemer kan møte utfordringene med COVID-19-pandemien. 

Norge og Sverige slutter seg til Tyskland for å ha overskredet sin rettferdige andel for ACT-As budsjett for 2021/22, mens Canada lover å gjøre det samme. 'Rettferdig andel'-beregninger er basert på størrelsen på et lands nasjonale økonomi og hva de vil tjene på en raskere utvinning av den globale økonomien og handelen. I februar 2022 oppfordret Sør-Afrikas president Ramaphosa og Norges statsminister Støre – i sine roller som medledere i ACT-Accelerator Facilitation Council – 55 land om i fellesskap å støtte global innsats for å få slutt på COVID-19-krisen og bidra med sin "rettferdige andel" til ACT-Accelerator-byråenes presserende behov. 

Disse bidragene fra Norge og Sverige forsterker den sterke støtten som begge land har gitt til ACT-Accelerator siden oppstarten i 2020

Håndtere etterslepet i helsevesenet

NHS fortsetter å oppleve den mest utfordrende perioden i sin historie. Pandemien reduserte tjenestens produktivitet kraftig, og den hindrer fortsatt dens evne til å komme seg på et tidspunkt da etterslepet for fysiske og psykiske helsetjenester vokser. Disse betydelige ventetidene på planlagt behandling har en skadelig effekt på pasientens liv, men NHS-ledere og ansatte jobber utrettelig for å jobbe gjennom etterslepet. 

Under pandemien demonstrerte NHS-organisasjoner at de kunne innovere i tempo, med den samme kreative tenkningen som nå brukes på ventelister. Arbeidsstyrken er den viktigste begrensende faktoren for NHS-kapasiteten og dens evne til å håndtere det økende etterslepet, med organisasjoner som tar grep for å sikre en "vekst vår egen" tilnærming til rekruttering, for eksempel Health & Care Academy i Powys Teaching Health Board.

Og det er alt fra EAPM for nå. Ha det trygt og godt, og nyt helgen.

Del denne artikkelen:

EU Reporter publiserer artikler fra en rekke eksterne kilder som uttrykker et bredt spekter av synspunkter. Standpunktene i disse artiklene er ikke nødvendigvis EU Reporters.

Trender