#DataSharing: La oss bygge videre på dette fundamentet for #PersonalisedMedicine

Den Brussel-baserte European Alliance for Personalized Medicine (EAPM) fokuserer for tiden på problemene som ligger i å dele viktige medisinske data, skriver EAPM direktør Denis Horgan.

Disse informasjonsstrømmene vokser hele tiden - derav begrepet "Big Data" - men det er problemer med innsamling, lagring og formidling av etterretningen, så vel som åpenbare etiske spørsmål som dekker personvernet til individet.

Den fire år gamle alliansen er en bredt anlagt interessentorganisasjon bestående av pasienter, forskere, forskere, akademikere, helsepersonell, lov- og beslutningstakere, og det som er klart for gruppen er at data for medisinsk forskning ofte treffer flasken. -halser på grunn av silomentaliteter, interoperabilitetsproblemer i nødvendige IT-strukturer, konfidensielle bekymringer blant farmasøytiske selskaper og juridiske minefelt over individuelle rettigheter til å kontrollere informasjon.

EAPM mener at enormt forbedret datadeling, under robuste regler for å beskytte giverne, er nødvendig for å holde vitenskapen i bevegelse, og Alliansen er veldig på vakt mot lovgivere som stenger døren for grenseoverskridende og regionale partnere som ønsker å utveksle informasjon.

Forskere har alltid samlet inn, lagret og delt data under ekstremt godt overvåkede og etiske forhold, og EAPM minner lovgivere om at dette er svært forskjellig fra selskaper som Google og Facebook som bruker personopplysninger for å målrette annonsering og forsikringsselskaper som gjør det samme for å formulere retningslinjer for personkrav. .

I denne moderne verden i rask bevegelse er pasienter generelt opptatt av å dele sine egne data under visse forhold, da de, med rette ifølge Alliansen, mener dette fører til empowerment, i den forstand at det kan hjelpe til med å finne kurer og behandlinger for deres egne forhold så vel som for andre pasienter som vil følge.

Annonse

Med fremveksten av persontilpasset medisin, som tar sikte på å gi riktig behandling til rett pasient til rett tid, åpner nye teknologier (spesielt genetisk-baserte, bildebehandlingsbaserte og immunterapeutiske legemidler) for den typen spesialiserte og målrettede. behandling som er det endelige målet for USAs president Obamas Precision Medicine Initiative, avduket og forpliktet til i hans "State of the Union"-tale i 2015.

På toppen av dette har informasjonsteknologiindustrien vært raske til å komme på banen, ikke bare gjennom såkalte smarte klær, men gjennom datainnsamling og tolkning via smarttelefoner, klokker og superdatamaskiner (Apple Inc og Intel er gode eksempler på denne trenden).

Det alt dette utgjør, i hvert fall i teorien, er nye veier og muligheter som åpner seg for å tillate oss å bedre behandle de 500 millioner potensielle pasientene i EUs 28 medlemsland.

EAPM og dets interessenter er i forkant av denne reisen nedover den nye helse-supermotorveien, men hjulene vil falle av hvis datadeling ikke tillates å være en hoveddriver.

For å være rettferdig, i sin generelle databeskyttelsesforordning (som EU-kommisjonen hadde til hensikt å styrke og forene databeskyttelsen for enkeltpersoner innenfor EU, samtidig som den tok for seg eksport av personopplysninger eksternt), fant Europa, etter intens lobbyvirksomhet, måter å sikre at reglene ikke var samlende og at medisinske data fortsatt kunne samles inn, lagres og deles.

Men det enkle faktum er at ikke nok av denne viktige informasjonen når dit den trenger å være, og EU-kommisjonen, parlamentet og faktisk rådet må ta opp dette problemet ved å aktivt oppmuntre til samarbeid mellom medlemslandene, samtidig som de beskytter de forskjellige innbyggerne. som den representerer.

Del denne artikkelen: