Lærdom å ta dårlig tilstand av KOLS omsorg i Europa og forskning i Horizon 2020

KOLS ble tatt som en casestudie, siden denne kroniske lungesykdommen er preget av økende utbredelse blant den europeiske befolkningen og er en av de viktigste årsakene til for tidlige dødsfall verden over, og likevel er bevisstheten om KOLS stort sett utilstrekkelig.

I hvilken grad Horizon 2020 - det finansielle instrumentet som implementerer Innovasjonsunionen: et EU-initiativ med sikte på å sikre Europas globale konkurranseevne - er egnet til å imøtekomme sykdomsspesifikk forskning som ble omtalt høyt under debatten. “Gitt utbredelsen og den samfunnsmessige og økonomiske byrden av KOLS, bør det absolutt være noen form for ringjering av midler til spesifikke sykdommer som denne som hittil er underfinansiert. På slike områder vil forskere ellers finne det vanskelig å konkurrere med større, mer etablerte forskningsfelt. I tillegg har forebygging og pasientprioriteringer blitt neglisjert altfor lenge og bør flyttes dramatisk opp på dagsordenen, ”sa Mike Galsworthy, fra University of London Department of Applied Health Research.

“Klokken tikker når det gjelder å takle de akutte manglene i måten KOLS behandles over hele Europa. Pasientene selv bør få en større rolle i utformingen av forskning, for eksempel ved å be om tiltak - dvs. å bli bedre integrert i EU-prosjekter - slik at beslutningstakere og helsepersonell ikke snubler over samme stein igjen når de leverer omsorg til pasienter, ”Sa Isabel Saraiva, KOLS-pasient fra den portugisiske foreningen for personer med KOLS og andre kroniske luftveissykdommer (RESPIRA).

EFAs rapport Minimumskrav til omsorg for KOLS-pasienter i Europa ble lansert under konferansen. “Som EFAs papir fremhever, har mennesker som lider av KOLS og pasienter med luftveissykdommer i Europa holdt ut i flere tiår store forskjeller i standardene for mottatt omsorg. For å overvinne disse ulikhetene må pasientdrevne standarder for forebygging, diagnose, pleie og rehabilitering måles bedre. Det er et presserende behov for å bruke disse dataene til å drive og forbedre pasientens resultater, "sa allmennlege for den internasjonale primæromsorgsgruppen Rupert Jones.

I løpet av arrangementet ble EFAs hefte 'Enabling Air Travel with Oxygen in Europe' presentert som en casestudie for pågående diskriminering av pasienter med kroniske luftveissykdommer.