Få tilgang til alle områder: ta steg mot pasientsentrert helsevesenet

Personalisert medisin (PM) handler om å gi riktig behandling til riktig pasient til rett tid og er en sikker vei mot et sunnere Europa. Men det kommer med mange utfordringer i alle sektorer som opererer innen helsevesenet.

Industri og vitenskap trenger for eksempel mer samarbeid, bedre interoperabilitet, større tilgang til kvalitetsdata, en refusjonsprosess på nytt, mer penger til forskning ... listen fortsetter.

I mellomtiden, leger og sykepleiere i frontlinjen trenger mer opplæring om, for eksempel sjeldne sykdommer og behandlinger tilgjengelig.

For pasientene, men det handler om tilgang. Tilgang til behandling og medisiner, tilgang til kliniske studier, tilgang til mer (og klarere) informasjon, tilgang til beslutningstakere og lovgivere for sjansen til å få sin stemme hørt og deres behov forstått fra toppnivået ned.

Den europeiske Alliance for persontilpasset medisin (EAPM) setter pasientene i sentrum for sin nylig lanserte trinn kampanje.

Trinn står for spesialisert behandling for Europas pasienter og blant annet har som mål EAPM kampanje for å fremheve, til nåværende og potensielle parlamentsmedlemmene pluss EU-kommisjonen, mulighetene rundt PM og fordeler for sine bestanddeler i oppkjøringen til årets europeiske valg .

Og, la oss være klare, påvirker dette alle land i Europa. Mens pasienter i medlemslandene med lavere inntekter møte enda større hindringer for alle de ovennevnte, er disse problemene finnes også i de rikere landene. De er i hovedsak pan-europeiske spørsmål.

Annonse

Mary Baker MBE er umiddelbar tidligere president i European Brain Council (EBC) som finnes for å fremme hjerneforskning og forbedre livskvaliteten for dem som lider av hjernesykdommer.

Hun understreker det vi alle vet: at samfunnet har endret seg, har befolkningen vokst og mennesker nå lever lenger. Dette har kommet med uunngåelige problemer.

"Reguleringssystemet er ikke egnet til formålet lenger," sier Mary. "Det er ingen feil, akkurat slik ting har utviklet seg. Hele helseprofilen i Europa er annerledes, og det er absolutt en ny utfordring å tilpasse seg det."

Så hvordan gjør pasientgrupper ser utfordringen?

Dr Stanimir Hasardzhiev er en av grunnleggerne (og nåværende leder) av de nasjonale pasient Organisering av Bulgaria - den største pasientenes paraplyorganisasjon i landet med 85 sykdomsspesifikke medlemsgrupper.

I tillegg til sitt andre pasientarbeidsarbeid, ble Stanimir i 2013 styremedlem i European Pasients 'Forum, som blant annet representerer spesifikke kroniske sykdomsgrupper på EU-nivå.

'Tilgang' er stikkordet. Som Stanimir sier: "Problemene vi står overfor, spesielt i denne økonomiske krisen, er tilgang til helsetjenester og medisiner, tilgang til informasjon, screening og riktig behandling til rett tid. Pasienter trenger også like tilgang til kliniske studier og fra der, innovasjon. "

Med en ny EU-kommisjon og parlament i horisonten er Stanimir klar over hva han vil: "Tilgang for pasienter til behandling og medisiner bør være blant de høyeste prioriteringene. Vi trenger at alle institusjoner og interessenter sitter ved ett bord for å finne løsninger for å forbedre livet for de mest trengende i hele Europa. "

Så hva kan pasientene gjøre? Vel, det avhenger. Ewa Borek, av WE PASIENTER Foundation i Polen, sier det er et problem med Selvstendighet for pasienter i sitt land.

"Pasienter i Polen skjønner ikke hvor mektige de kan være. I mange andre EU-land forstår de dette, men Polen har bare hatt demokrati i 25 år. Ofte tror de ikke at de tilhører NGO-sektoren som er relativt ny, men som har eksploderte i de ti årene siden tiltredelsen. "

Men Warszawa-baserte Ewa legger til at det er ikke bare det. "Polen er lav på det europeiske helseindeksen med lange ventelister og så videre. Men politikerne her er konsekvent i å unngå endring og reformer.

Stanimir gjenspeiler følelsen av at visse regjeringer er motstandsdyktige mot endring. Han sa: "I Bulgaria kan ingen nye medisiner registreres for refusjon gjennom systemet før medisinen har startet refusjon i fem andre land i Europa. De sier" vi er et lite land og vi må vente ", men det er en unnskyldning. "

Imidlertid er regjeringens hender på noen måter bundet: "Så går vi til prisprosedyren," la Stanimir til. "Dette er referanseprissystemet som opererer over hele Europa - og dette er et annet problem som forhindrer tilgang.

"Bulgaria må betale nøyaktig samme pris for medisiner som andre deler av Europa. Men fordi landenes priser er referert til andre, betyr dette at hvis Bulgaria eller Ungarn skulle ha en lavere pris for et bestemt legemiddel, ville denne prisen nesten umiddelbart vises i for eksempel Spania, og deretter fra Spania vil prisen falle i et annet land med en dominoeffekt.

"Så i utgangspunktet har ingen farmasøytiske selskaper råd til å få dette til, selv om de var villige til å tilby noen spesielle priser for land med lavere BNP. Hvis det var en lavere pris i Bulgaria, ville hvert land begynne å kjøpe det lavere priser narkotika på grunn av frihandelssystemet i EU. "

Viorica Cursaru, av myelom Euronet Romania, arbeider for rettighetene til pasienter som lider sjelden blodkreft med lav forventet levealder etter diagnose på mellom 30 måneder og fem år.

I likhet med Bulgaria er Romania en relativt lavinntektsstat, og Viorica sa: "Det skal ikke være førsteklasses og andre klasses borgere når det gjelder helsetjenester. Vi trenger en minimumsstandard for omsorg i hele EU, en standard overalt under vi kan ikke falle.

"Når det gjelder grenseoverskridende behandlinger for pasienter, forhindres det til en viss grad av refusjonspolitikken. Hvis behandlingen er billigere i Romania, men du må gå andre steder for raskere eller bedre behandling, som koster mer, vil du får bare refusjon til rumensk pris. Så det kan være 1,000 euro, men du må betale forskjellen på en behandling som kan koste 5,000 euro hvis du drar til for eksempel Tyskland. "

Legger til Stanimir: "En pris som ikke passer alle fungerer ikke i mindre land. I utgangspunktet har vi ikke råd til narkotika. Endring må skje på EU-nivå."

Dette er helt klart et komplisert spørsmål, som Stanimir bekrefter: "Løsningen er ikke enkel. Det krever at europeiske institusjoner og medlemsland finner en måte å skape et mer rettferdig system på. Det har vært en debatt i flere år og under det belgiske presidentskapet i 2010 ble det allerede markert at dagens system kan forhindre tilgang til pasienter i lavinntektsland. "

"Dette," insisterer han, "vil bare skje med engasjement og reell dialog i ånden av EUs solidaritet."

Så hva med tilgang til informasjon og kliniske studier? Šarūnas Narbutas, president for litauisk kreftpasientkoalisjon, sier: "Når det gjelder onkologi, har klinisk informasjon for pasienten nesten ikke eksistert i Litauen. Det er et enormt kommunikasjonsgap.

"For å bekjempe dette har vi jobbet med andre grupper for å produsere litteratur som blir gjennomgått her av onkologer og pasientene."

Ingrid Kossler, fra den svenske brystkreftforeningen, gjentok dette og sa: "I Sverige mangler det kanskje overbevisende informasjon. Ta brystkreft - kvinner har valget mellom mastektomi og brystbevarende behandling. Mange velger unødvendig mastektomi på grunn av en frykt for kreft. De tror at hvis de har fått diagnosen brystkreft og ikke har mastektomi, vil de dø neste mandag. "

I et rikt land som Sverige, minst pasienten tilgang til kliniske studier skal ganske-godt dekket? Vel nei. Ingrid legger til at på grunn av den spredte befolkningen i visse deler av landet sitt, kan tilgang til kliniske studier være et stort problem.

"På grunn av Sveriges regionale struktur, kan det hende pasienter ikke blir informert om dem. Informasjonen bør komme fra leger og være tilgjengelig på internett, men det skjer ikke fordi det mangler tid og spesialkunnskap. Legg til dette det faktum at de fleste prøvene holdes i Stockholm, så det er vanskelig for mange å komme til dem. "

Tilbake i et annet rikere EU-land, er Jayne Bressington Pasient direktør for PAWS-GIST nasjonal allianse og en bobestyrer av GIST Support Storbritannia.

GIST står for gastrointestinal stromal tumor, som er et type sarkom finnes i fordøyelsessystemet, som oftest i veggen i magesekken. Mens generelt sjelden det er enda mindre vanlig i under 25s og konsernets uttalte mål er å finne en kur for disse sjeldne GIST kreft hos unge mennesker, som reagerer forskjellig på medisiner allerede utviklet og brukt med hell for voksne sporadiske GIST.

Jayne sa: "Mindre nasjonale pasientgrupper bør slutte seg til andre på en internasjonal skala, og den beste eksisterende behandlingen bør gjøres tilgjengelig for alle pasienter uavhengig av land.

"Og med tanke på at vi snakker om relativt få antall når det gjelder sjeldne kreftformer, trenger vi også kliniske studier på internasjonal skala for å maksimere mengden pasienter som er involvert.

"I tillegg må vi utdanne leger i frontlinjen slik at de kan gjenkjenne sjeldne kreftformer tidligere, vokse samarbeid på tvers av landegrenser og en infrastruktur som støtter translasjonsforskning, i tillegg til at tumorbanker kan dra nytte av enkel overføring for å hjelpe den forskningen. "

Det høres greit nok ut, men hva med all den dataen som kreves for banebrytende forskning? Er pasienter komfortable med å dele denne typen personlig informasjon? Tilbake til Mary Baker fra EBC, som sa: "Pasienter ønsker ofte ikke å overlevere sensitiv personlig informasjon som kan være viktig for forskning."

Hun siterte et historisk eksempel på dette: "Husk at etiske komiteer vokste ut av (Nürnberg) (forsøk), etter bevis på DNA-fordommer, og at noen pasienter har frykt for stigma. Andre frykter at forsikringsselskaper, for eksempel, vil misbruke deres informasjon. "

"Dette er etiske og menneskelige spørsmål," la Mary til, "og hvis du lar etikk og menneskehet være utenfor medisinen, har du et problem. Vi må kunne kommunisere med pasienter for å forklare fordelene. Det må være en debatt i samfunnet og det mangler for øyeblikket. "

"Likevel," konkluderte hun, "det henger enormt håp på personlig medisin, og vi trenger å kommunisere dette til samfunnet. Det er noen god vitenskap der ute, men vi må bygge en motorvei mellom de forskjellige fagene - og inkludere pasienter på alle nivåer . "

Ingen pasientorganisasjon, uansett medlemsland, ville argumentere med det.

Forfatteren, Tony Mallett, er en Brussel-basert freelance journalist.
[e-postbeskyttet]

Del denne artikkelen: