Mening: Pasientmakt - demontering av helsevesenet

Av Tom Van der Wal, EAPM-pasientrepresentant, Nederland (melanompasient)

Flere og flere pasientgrupper og individuelle borgere blir klar over potensialet i personlig medisin, eller PM, med dens evne til å gi dem riktig behandling til rett tid og sette dem i sentrum for europeisk helsehjelp.

Ja, vi vil ha myndighet, ja, vi vil ha våre sykdommer og behandlingsalternativene forklart på en gjennomsiktig, forståelig, men ikke nedlatende måte, slik at vi kan bli involvert i medvedtak, ja, vi vil eie - og ha uforbeholdne tilgang til - våre egne medisinske data, og ja, vi ønsker større tilgang til kliniske studier og grenseoverskridende behandlinger som kan forbedre livene våre og i noen tilfeller redde dem.

Problemene som ligger i å oppnå ovennevnte er mange, men blant løsningene er; bedre trening for helsepersonell i moderne teknologier (for eksempel 'omikkene' som brukes i PM); et annet tankesett fra de samme klinikerne som gjør det mulig for pasienten å delta i diskusjoner og beslutninger på alle nivåer, opprettelse av datakooperativer slik at pasienter ikke bare får tilgang til alle sine personopplysninger på forespørsel, men gir dem kontroll over hvem som bruker den, hvordan den brukes og når, og; endringer fra på høykant - og med det mener vi fra Europaparlamentet og EU-kommisjonen - for å gjøre kliniske studier mer tilgjengelige og rimelige behandlinger over landegrensene til virkelighet og ikke bare en rørdrøm.

I et 500 million innbyggersterk EU fra 28 medlemsland som stirrer ned i avgrunnen til et samfunn med en aldrende befolkning som uunngåelig vil bli syk på et tidspunkt, er ikke bare et moralsk spørsmål å gi pasienter tilgang til den best mulige behandlingen som er tilgjengelig i Europa, det er økonomisk.

Vi kommer forhåpentligvis ut av en nedgang i økonomien som nesten har lammet flere medlemsland, og selvfølgelig høyt på listen over innstrammingstiltak har det vært den kortsiktige, kontraproduktive avviklingen av helsetjenester. Dette er et patent tull - hvis pasienter får bedre forebyggende og / eller bedre pågående behandling - for eksempel ved bruk av PM - blir de ikke bare holdt utenfor dyre sykesenger som gjennomgår behandling av dyre klinikere som bruker dyrt utstyr, men mange kan faktisk bli i arbeidsplassen under behandlingen, og dermed bidra til økonomien og betale i skattepotten i stedet for å tappe den. Det er en no-brainer og helsetjenester i medlemslandene spesielt, og EU generelt trenger å se hva som stirrer dem i ansiktet.

I en annen sak, ikke mindre viktig, men mer spesifikk, hvis pasienter faktisk kan komme i en klinisk studie - og det er hindringer for dette som inkluderer mangel på informasjon om når og hvor de finner sted, vanskeligheter med å nå prøvesenteret som kan være grenseoverskridende eller til og med regionalt og i noen tilfeller mangel på kvalifisering, ikke fordi de ikke passer til prøveprofilen, men fordi de ikke kan få tilgang til sine egne medisinske data for å bevise at de er egnet for prøvearrangøren.

Annonse

Lovgivere i EU og de enkelte medlemslandene må våkne opp og lukte kaffen. Organisasjoner som European Alliance for persontilpasset medisin (EAPM) kjemper for rettighetene til moderne pasienter og må lyttes til. I dag er pasienter kunnskapsrike, frustrerte og krever myndighet. Vi vil ikke akseptere skjebnen vår på den måten som våre fedre og bestefedre gjorde. Hvorfor skulle vi det når vi vet mye om de nye metodene og vitenskapen der ute og potensialet?

Pasienter vil ikke lenger akseptere en mangel på finansiering for livreddende forskning, vi vil ikke lenger godta patronisasjon av gammeldagse klinikere, vi vil ikke lenger akseptere tilbakeholdelse av personopplysninger som vi bør eie, vi vil ikke lenger akseptere å være utelatt fra debattene og beslutningsprosessene, og vi vil ikke akseptere våre medpasienter unødvendig å dø gjennom mangel på tilgang til den beste behandlingen fordi de ble født under feil flagg eller til og med under feil postnummer.

Den beste tilgjengelige helsehjelpen er en rettighet under EUs grunnleggende grunnlegger, ikke en del av et vinn-noen, taper-noen-spill. Og som moderne pasienter nekter vi lenger å spille helsevesenets lotteri.

Del denne artikkelen: