Opinion: Personlig medisin og en europeisk data-drevet økonomi

Av Mario Romao, digital helsepolitisk leder, Intel; Sarnunas Narbutas, president for litauisk kreftpasientkoalisjon, Richard Torbett, sjeføkonom, EFPIA; Ernst Hafen, Institute for Molecular Systems Biology (IMSB) ETH, Zürich

Ingen liker å bli syk. Men når vi blir syke, er det viktig at våre leger har tilgang til den beste informasjonen og diagnostiske teknikker tilgjengelig. Heldigvis, er nye teknologier, slik som analyseverktøy for 'Big Data "kan hjelpe helsepersonell bedre diagnoser og omskape den måten medisin praktiseres.

Ved hjelp av disse dataene til å først forstå årsaken til sykdommen, den medisinske profesjon kan deretter utvikle nye medisiner og terapi for å finne kurer eller behandlinger samt andre helsemessige tiltak rettet mot den enkelte. Den personlige, individuelle tilnærming krever avansert teknologi og prosesser for å samle inn, behandle og analysere informasjon og, enda viktigere, å kontekstualisere det, integrere det, tolke det og gi rask og presis beslutningsstøtte i en klinisk og folkehelsesammenheng.

Å få en 'Datastrategi for personlig medisin' rett i Europa vil gi flere fordeler. Ikke bare ville det akselerere utviklingen av mer effektive behandlinger og potensielt hjelpe med forvaltningen av helsevesenet, det ville også fungere som et grunnlag for investeringer i privat sektor og EU-jobber innen FoU. Global utvikling i tilnærminger til Big Data i helsevesenet er av stor betydning for fremtiden til flere bransjer.

Evnen til å kostnadseffektivt sekvensere hele genomet og verdien dette ville føre til en pasients omsorg vil snart bringe genomiske data i rutinemessig praksis. Denne informasjonen, som blir billigere hele tiden, vil også integreres i elektroniske pasientjournaler. Med dette i bakhodet, har flere land allerede begitt seg ut på statlig støttet genomsekvense programmer.

Det er selvfølgelig problemene rundt Big Data - ikke bare sin innsamling, lagring, formidling og standarder som må brukes. Det er også store etiske spørsmål rundt bruken og eierskapet.

Det er tydeligvis behov for tiltak for å sikre at dataene forblir anonyme, at de ikke kan deles uten pasientens uttrykkelige tillatelse, at de ikke kan selges, for eksempel til forsikringsselskaper uten den tillatelsen, som pasienten må ha eierskap til - og full tilgang til - hans eller hennes data, og at alt dette skal være nedfelt i etikkbaserte lover.

Annonse

Et forslag som er å få støtte er bruk av data kooperativer hvor hver pasient og data giver kontroller når, hvor og hvordan hans eller hennes data kan brukes. Dette bør overvinne det faktum at pasienter kan være motvillige til å utlevere sensitive personlige opplysninger som kan være avgjørende for forskning.

Gitt de ovennevnte, og fordi personlig medisin krever i de fleste tilfeller, personlige data, er det viktig å navigere komplekse regulatoriske landskapet databeskyttelse og, i mange tilfeller, avklare grensene for hva som er og ikke er mulig.

En grunnleggende prinsipp bør være "frigjøre data, men gjør ingen skade». Dette ville tillate de beste og raskeste mulige utfall skal oppnås. Forskere må være i stand til å arbeide med og teste på store datasett, som for øyeblikket ikke tilgjengelig. Selvfølgelig, så er det spørsmål om hvordan best å knytte disse resultatene til klinisk relevant og praktisk informasjon, og hvordan å skape skreddersydde tiltak mot dem. Disse faktorene representerer ytterligere utfordringer.

De nevnte problemene må håndteres raskt, som Big Data åpenbart ikke kan være un-oppfunnet og det vil sikkert ikke gå bort. Men ved å sikre de riktige rammebetingelser som dekker disse dataene beskyttelse problemer, forskere ville potensielt kunne få tilgang til millioner av genetiske markører. I sin tur vil dette akselerere vitenskapen mot bedre understating av sykdommer i bestemte pasienter. Disse dataene vil bli allment utnyttes direkte i pasientbehandlingen for å veilede valg av behandling, forebygging og screening-programmer, øke den totale helse effektivitet og pasientens utfall.

Den europeiske Alliance for persontilpasset medisin (EAPM) mener at ved 2020 bør EU søke å oppnå omfattende fordeler for innbyggere og pasienter fra personlig helsetjenester ved å definere, i 2015, og deretter utføre en data Strategi for persontilpasset medisin

Et forslag er å starte et EU-datainitiativ som vurderer et 360-graders syn på politiske aktivatorer. Dette vil sikre en omfattende analyse av alle sammenhengende avgjørende faktorer for utvikling og adopsjon av Big Data med hensyn til personlig medisin i Europa. Gjennom medlemsstatene og samarbeid med flere interessenter vil dette føre til politikk, regulering, forskning og innovasjon for å etablere et europeisk dataøkosystem på denne arenaen.

Når det gjelder Big Data fremtiden er allerede her. EU trenger en følelse av at det haster for å bringe fordelene med disse dataene til sengen til fordel for sine 500 millioner innbyggere. Utfordringen er å integrere de nye dataene inn i avanserte kliniske støttesystemer knyttet til elektroniske pasientjournaler med klinisk trening som kreves, og bringe denne vitenskapen til daglige kliniske virksomheten.

Forskning på nye statistiske og andre analytiske teknikker er stort behov for. Og selv med eksisterende teknikker trening er et stort problem. I det siste tiåret, har neste generasjons sekvensering sammen med informasjons- og kommunikasjonsteknologi (IKT) endret måten biologer og genetikere 'gjøre' vitenskap. Dataene produsert med disse maskinene krever avanserte beregningsorientert ferdigheter som skal analyseres. Viktigst, mens bioinformatikk er nå en velutviklet disiplin, er et nytt sett av ferdigheter som kreves nå for å navigere mengde data som genereres.

Vi snakker her om 'Big Data forskere ", som bruker data mining, statistikk og domenekunnskap (i dette tilfellet biomedisinsk kunnskap), for å tolke data og utlede løsninger fra store datasett. De enorme datamengder (volum), tempoet der det er opprettet og på hvilke oppdateringer og nye funn blir sluppet (hastighet), og mangfoldet av slike data (utvalg) kan ikke behandles uten IKT-infrastruktur og løsninger. Disse inkluderer høy ytelse og "Cloud" computing, pluss maskinlæring og analyser.

I tillegg er mer samarbeid mellom IKT og life science næringer som kreves for å lage løsninger som biologer og forskere kan bruke, heller enn å forvente dem til å tilpasse seg til løsningen. I denne Big Data epoken, vil personlig medisin levere sine fordeler gjennom økt involvering av pasienter i behandlingen beslutninger og helse. Likeledes kan helsepersonell ikke kan forventes å tilpasse seg nye måter å tilnærme pasienter og mestring av nye teknologier med mindre de er hensiktsmessig opplært.

Den europeiske Alliance for persontilpasset medisin (EAPM) har utviklet en pågående kampanje kalt trinn (Spesialisert Behandling for Europas pasienter) og jobber hardt for å fremme dialog og finne løsninger, mens ringer for tiltak på EU-nivå. Big Data, blant mange andre emner, vil bli diskutert på sitt årskonferanse 9-10 september kl Solvay Biblioteket i Brussel. Dette vil bringe sammen alle interessenter, inkludert nye parlamentsmedlemmer, og er tidsbestemt til å gå forut for utnevnelsen av den innkommende EU-kommisjonen. Det er en jobb som må gjøres, så la oss begynne å gjøre det.

Del denne artikkelen: