Muligheter for helsedata: Snakker samme språk 

God morgen, helsekolleger, og velkommen til oppdateringen av European Alliance for Personalized Medicine (EAPM), som i dag fokuserer på EUs helsedatarom og det avgjørende spørsmålet som ble fremhevet knyttet til terminologi om hvordan dette påvirker forståelsen, skriver EAPMs administrerende direktør Dr. Denis Horgan.

Justering av terminologi

7. juni holdt EAPM et EU-ekspertpanel angående det nye forslaget om EU Health Data Space. Panelarrangementet samlet beslutningstakere med tankeledere fra helsevesenet, akademia, industri og pasientorganisasjoner, for å lære av hverandre og diskutere den nåværende statusen og en felles tilnærming fremover for å utvikle utbredt utvikling og adopsjon av beste praksis.

Et av hovedbudskapene som ble et resultat er at det er behov for større klarhet blant fagfolk og publikum over hvordan de nyere teknikkene for hvordan data kan åpne døren til bedre helsetjenester som bruk av data fra biomarkørtesting. For tiden hindrer inkonsekvent bruk av vanlige begreper fremgang i helsevesenet. 

Forvirringen er tydelig: Terminologien er vidt forskjellig, noe som kan gjenspeiles i implementeringen på landnivå. 

Et av områdene hvor behovet er størst er i terminologien knyttet til testing

For eksempel biomarkørtesting for somatiske mutasjoner eller andre formål, avansert molekylær testing, eller genetisk testing av kimlinje for mutasjoner eller varianter – de tilbyr alle en nøkkel til forbedret omsorg, men alle lider fortsatt av flere forskjellige definisjoner eller bruksområder. Det er på tide å harmonisere språket, forenkle kommunikasjon og tydelig forklare formålet og betydningen av testing.

Annonse

Dette er ikke et spørsmål om semantikk. Det er avgjørende både som et aspekt av presisjonen som testing kan gi, og for å tillate distribusjon av personlig medisin som tilbyr nye nivåer av omsorg til pasienter. Biomarkør og andre tilsvarende avanserte tester har blitt viktige verktøy i diagnostisering og behandling, og spiller en økende rolle i helseforskning. 

De har utsikter til mer presis evaluering, identifisering av pasienter som mest sannsynlig vil reagere på en gitt behandling, eller mer nøyaktig prediksjon og overvåking av sykdomsprogresjon. De kan til og med identifisere pasienter med økt risiko for å utvikle en gitt tilstand. Men forvirring om medisinsk sjargong er en barriere for presisjonsmedisinen disse testene tillater. 

Fremskritt innen testvitenskapen har gått raskere enn institusjoners og enkeltpersoners kapasitet til å følge med, og til og med fagfolk bruker forskjellige termer. Forvirring og usikkerhet rundt terminologi hindrer også forsøk på å samordne forståelsen om fordelene ved ulike teknologier og tilnærminger til testing, både i behandling og forskning. Bedre forståelse og strømlinjeformet tilnærming til bruk av konsistent terminologi vil hjelpe til med aksept og fremme offentlig tillit, noe som fører til bredere bruk av passende tester og bedre helse.  

En enhetlig stemme vil hjelpe det medisinske fellesskapet og pasientene til å oppnå felles forståelse om fordelene med testingen som personlig tilpasset medisin er basert på. 

Men for alt potensialet som testing tilbyr, ligger de faktiske frekvensene av raffinert testing langt bak anbefalingene for beste praksis. Til tross for klare kliniske fordeler og retningslinjer for prediktiv biomarkørtesting og påfølgende førstelinjemålrettet terapibehandling hos pasienter med ikke-småcellet lungekreft, er det bevis på at testing ikke har blitt bredt omfavnet i den kliniske settingen. 

Noen formidable utfordringer må overvinnes for å nå målet om å utnytte biomarkørtesting for å forbedre pasientenes helse – og for å fremme den tilsvarende bærekraften i helsesystemer ved å redusere tapte diagnoser eller upassende behandlingsvalg. Hindringene varierer fra ukjenthet i det kliniske miljøet med nye muligheter til usikkerhet rundt betaling for testing. Men en av faktorene som nå får nærmere gransking er mangfoldet av termer for testing. Dette skaper forvirring blant pasienter og til og med helsepersonell, med en negativ innvirkning på bruken, og på søket etter effektive løsninger på så forskjellige problemer som databeskyttelse og interoperabilitet mellom informasjonssystemer.

En interessant parallell dukket opp i april, med et arrangement arrangert av EU-kommisjonen og Organisasjonen for økonomisk samarbeid og utvikling for å markere lanseringen av et felles prosjekt for å utvikle finansiell kompetanse i hele EU (prosjektet International Gateway for Financial Education). "Det nye EU-rammeverket tar sikte på å etablere felles EU-terminologi på området finansielle tjenester og å utvikle retningslinjer og programmer for finansiell kompetanse," heter det i kunngjøringen. 

Hvis leseferdighet og standardiseringsterminologi er et viktig område for offentlig engasjement for finansielle tjenester, hvor mye viktigere er det for helsen, som påvirker alle?

Dette er et område hvor EAPM vil bli engasjert på multistakeholder-nivå som lovgivende/politisk nivå. 

I andre nyheter ....

Kreftrettigheter

Kommisjonen har satt i gang en prosess for å takle «retten til å bli glemt» for kreftpasienter i EU, med potensial for en ny EU-kodeks. 

«Retten til å bli glemt» refererer til at noen som er i langvarig remisjon av kreft ikke har fått sin tidligere diagnose til å påvirke tilgangen til boliglån og lån. 

Banker og forsikringsselskaper kan ikke enkelt vurdere risikoen forbundet med kreft og mulig tilbakefall, forklarte helsekommissær Stella Kyriakides mandag. Det betyr at de "pleier å være forsiktige i sin tilnærming", noe som resulterer i at folk ofte opplever urettferdig behandling når de får tilgang til finansielle tjenester, sa hun.  

Europeisk COVID-19 Scenario Hub

European Covid-19 Scenario Hub ble lansert mandag (6. juni) og vil bidra til å utvikle prognoser om pandemiens utvikling på lang sikt, kunngjorde European Centre for Disease Prevention and Control i en uttalelse. 

Scenariene vil fokusere på pandemiens utvikling når det gjelder COVID-19-tilfeller, sykehusinnleggelser og dødsfall, som dekker en periode på ni til 12 måneder. Navet vil bruke kombinerte scenarier for 30 EU/EØS-land, Storbritannia og Sveits. 

Målet, selvfølgelig, er å begrense konsekvensene av koronaviruset ved å undersøke ulike variabler i ulike scenarier, noe som kan bidra til å informere beslutningstakeres beslutninger. Noen av disse variablene kan for eksempel inkludere graden av avtagende immunitet, sa sykdomsbyrået.  

COVID og apekopper

Oppmerksomheten på COVID-19-pandemien fortsetter å avta ettersom bekymringen går over til apekopper, der tjenestemenn og offentligheten vil føle en følelse av déjà vu: Verdens helseorganisasjon sa tirsdag at apekoppeutbruddene sett over hele Europa begynte uker før den første tjenestemannen rapporterte sak på kontinentet. "Selv om det kommer nye pasienter hver dag, viser undersøkelser av tidligere tilfeller at utbruddet i vår region absolutt var i gang allerede i midten av april," sa WHOs Europas Hans Kluge. 

Maskefri sommer

Selv om det er bekymring for at sommerfestivaler kan være superspredningsbegivenheter for apekopper, er det egentlig ikke en frykt uttrykt rundt COVID-19 lenger. Med masker som nesten hører fortiden til for store deler av Europa og tusenvis av arrangementer planlagt i Storbritannia for dronningens platinajubileumsfeiring denne kommende langhelgen, kan det føles som om verden har gått videre fra pandemien. Til tross for den betydelig bedre epidemiologiske situasjonen, fortsetter landene å vurdere og anbefale ytterligere vaksinasjonsdoser. Denne uken vil Litauen tilby en fjerde dose til voksne som har undertrykt immunforsvar, og helsedepartementet sier at vaksinasjon av andre populasjoner er planlagt å starte til høsten. Det er allerede forventet at eldre og andre høyrisikopopulasjoner vil bli vaksinert.

Tilfeller av hepatitt øker

Storbritannia fortsetter å identifisere tilfeller av hepatitt hos barn i alderen 10 år og under, med ytterligere 25 bekreftede tilfeller lagt til tallet, noe som bringer totalen opp til 222 per 25. mai, sa det britiske helsesikkerhetsbyrået fredag. Tilfellene er for det meste hos barn under 5 år, og ingen barn har dødd. UKHSA sa at 11 barn har trengt en levertransplantasjon. Den ledende teorien er fortsatt en adenovirusinfeksjon, og byrået sier at adenovirus "er det mest påviste viruset i prøver som er testet." 

En formell epidemiologisk studie er i gang og ytterligere forskningsstudier blir utført for å forstå "mulige immunfaktorer og effekten av nylige eller samtidige infeksjoner".

Og det er alt fra EAPM for nå. Ha det trygt og godt, og nyt uken.

Del denne artikkelen: