Databeskyttelse: EUA høydepunkter potensiell trussel mot forskning

I 2012 foreslo EU-kommisjonen en større reform av EUs juridiske rammeverk om beskyttelse av personopplysninger. Europeiske universiteter som driver forskning som krever bruk av personopplysninger, vil bli påvirket av foreslått personvernforordning, som for tiden gjennomgår medbeslutningsprosessen. Rådet for Den europeiske union (medlemsland) forventes å definere sin posisjon senere i år.

gårsdagens uttalelse redegjør for EUAs holdning til temaet i forkant av Rådet for EUs retts- og innenriksmøte, som samler justisminister fra innenriksministerene og skal finne sted i juni. Uttalelsen tar sikte på å advare ministrene som er til stede om behovet for å balansere beskyttelsen av individuelle data og tilgjengeligheten for vitenskapelig forskning. Uttalelsen bemerker at EUA deler bekymringene og synspunktene til en rekke ikke-kommersielle forskningsorganisasjoner - som beskrevet i uttalelsen om Nettstedet Wellcome Trust - med hensyn til noen av LIBE-komiteens endringer i kommisjonens forslag.

EUA-uttalelsen bemerker også at «noen av LIBE-komiteens endringer i art. 42, Art. 81 og art. 83 innføre begrensninger som utilsiktet kan true vitenskapelige fremskritt ”på en rekke områder. For eksempel innen samfunnsvitenskap kan restriksjoner påvirke langsiktige studier og investeringer, og innen individualisert medisin og personlig forebyggende medisin kan effektiviteten til viktige verktøy bli alvorlig kompromittert.

EUA bemerker at LIBE-komiteens endringer vil endre evnen til å kunne utføre medisinsk og helseforskning (art. 81). Den presise juridiske virkningen av de foreslåtte endringene for vitenskapelig forskning over hele Europa er fortsatt usikker, men de utilsiktede konsekvensene kan være ganske dramatiske. Uttalelsen understreker også at forholdsmessige mekanismer angående sekundær behandling av data (art. 6 (4)) og / eller internasjonal overføring av data (art. 42), med behørige beskyttelsesbestemmelser, vil være viktig for å støtte store europeiske investeringer (for eksempel i biobanker).

EUA-uttalelsen oppfordrer ministrene til å vedta det opprinnelige EU-kommisjonens forslag, som det bemerker var "utarbeidet for å dekke behovene til vitenskapelig forskning, og hadde proporsjonale mekanismer for å beskytte enkeltpersoners privatliv i helse- og medisinsk forskning", og spesielt for å "beholde innholdet i artikkel 81 og 83 som opprinnelig utarbeidet ”. Hele EUA-uttalelsen kan lastes ned her..